Eigen hospice-ruimte voor ALS-patiënten (video)

ALS-patiënten in de laatste levensfase kunnen terecht in een eigen, aangepaste kamer in het hospice Demeter in De Bilt. De zogenoemde Mauritshuys-kamer is dinsdagmiddag officieel geopend.

De kamer is de voorbode voor een Mauritshuys, waar ALS-patiënten en hun naasten samen zo lang mogelijk ‘balans kunnen houden’. De inspiratie hiervoor komt van ALS-patiënt Maurits van den Brandeler, die tijdens zijn opname in het hospice de wens uitte voor meer zorgfaciliteiten en een eigen concept te ontwikkelen.

“Maurits heeft ontdekt dat er in de ALS-zorg een lacune was,” licht ALS-patiënt Vincent Cornelissen toe. “Met name bij de achteruitgang die elke ALS-patiënt telkens ondervindt. Zowel voor de naasten, als voor de patiënt is dat zwaar en dat brengt soms een onbalans. De balanszorg is de oplossing daarvoor.”

Het ALS Centrum Nederland van het UMC Utrecht is daarop in december 2023 met het hospice Demeter in De Bilt het project Balanszorg-Mauritshuys gestart. De ALS Lenteloop Bilthoven, Stichting Vrienden Academisch hospice Demeter, Rotaryclub Groot Bilthoven en Lionsclub De Bilt-Bilthoven hebben vervolgens geld beschikbaar gesteld om het concept verder te ontwikkelen.

‘Wij hebben ervoor gekozen deze zorg hier aan te bieden, omdat het past bij wat wij binnen het hospice doen,” legt Wilma Keijer, manager van Academisch hospice Demeter, uit. “Van den Brandeler zei dat het mooi zou zijn als we de mulidimensionale zorg die wij geven in een hospice, voor alle patiënten met ALS beschikbaar komt op het moment dat zij het nodig hebben. Dat zij behoefte hebben aan balans in hun leven.”

Trots
“Vanuit het concept van ‘Balanszorg’ krijgen patiënten en hun naasten zorg aangeboden”, legt Esther Kruitwagen-van Reenen, revalidatie arts UMC Utrecht uit. “Daarbij richten we ons naast de fysieke zorg ook op de psychische, sociale en zingevingsondersteuning, die nodig is om balans te krijgen en te houden.” ALS-patiënt Cornelissen en grondlegger van de ALS Lenteloop is trots op de eerste Mauritshuyskamer in De Bilt. “Bijzonder dat het nu gelukt is om een aparte fysieke ruimte te ontwikkelen waar patiënten en naasten voor een korte periode kunnen verblijven. Daar ben ik ongelofelijk trots op. Ik vind het mooi dat de vrouw van Maurits en zijn kinderen er vandaag bij konden zijn. Als Maurits dit allemaal ziet, ergens van een wolkje daarboven, dat ie met een brede glimlach daar zit.”