Het symposium ‘Ruimte voor autisme in Zeist’ dat woensdag in Zeist gehouden is richt zich op beleidsmakers van zorgaanbieders, lokale overheden, behandelaren en begeleiders. Het is volgens de initiatiefnemers noodzakelijk om aandacht voor autisme bij hen in beeld te brengen. “We willen hen echt in het hoofd en het hart te raken,” benadrukt Caroline Doesburg, regiocoördinator bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme. “Dat ze weten wat de do’s en don’t zijn en wat mensen écht nodig hebben.”
Het symposium is in samenwerking georganiseerd door de NVA en de stuurgroep ‘Autisme op de kaart in Zeist’. “De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) is er voor mensen met autisme en hun naasten”, legt Caroline Verkerk (directeur NVA) uit. “Bij een gespreksgroep voor mensen met autisme in Zeist, is al snel de conclusie getrokken dat er grote behoefte is aan autisme-specifieke zorg.”
Mede-initiatiefnemer van de stuurgroep Autisme op de kaart in Zeist, Jacqueline van Heuveren, is in de zomer van 2024 overleden. “Haar ultieme wens is dat er passend aanbod komt in Zeist voor alle basiszaken die een autist als probleem tegenkomt, om te voorkomen dat diegene uitvalt waar het niet nodig hoeft te zijn”, benadrukt Verkerk. “En ervoor zorgen dat mensen met autisme die willen werken ook kunnen werken en niet uitvallen.” Vijftig procent van de mensen met autisme die willen en kunnen werken zijn namelijk werkloos. “Wat we kunnen doen om te voorkomen dat mensen met autisme uitvallen, is dan ook de centrale vraag vandaag.”
‘Autistische burn-out’
Annelies Spek, klinisch psycholoog en senior wetenschappelijk onderzoeker wist meer te vertellen over de ‘autistische burn-out ‘. “Bij een autistische burn-out zijn er voor mensen met autisme verschillende dingen die rust geven, maar dat kan voor iedereen anders zijn.” Ze vertelt over wat een autistische burn-out is en hoe je daar het beste mee om kunt gaan en te voorkomen. “Leer signalen van overbelasting herkennen, zodat je weet dat het tijd is om tot rust te komen. Heb een script om weer in balans te komen, een handleiding voor school en werk zodat je voldoende in balans blijft. Heb thuis herstelmomenten om tot rust te komen. En het accepteren van beperkte belastbaarheid van autisme.”
Dat laatste wil Spek nog even benadrukken. “Accepteer wat je niet kunt veranderen, maar zoek ook naar wat waarde biedt in het leven.”
Ruimte voor autisme
Diewerke, een jonge moeder met autisme, deelde haar verhaal in een interview met journalist Job Boot. Ze is verpleegkundige. “Ik had zelfs een leidinggevende functie”, deelt ze. “Als ik een dag had gehad met heel veel dynamiek, voelde ik het in m’n nek en kreeg ik hoofdpijn. Als het me teveel werd, kon ik zelfs amper staan. Na onderzoek bleek dat ik autisme had. Je fascinatie is dan ineens een diagnose bij jezelf geworden.”
Zo verklaarde de diagnose veel voor haar. “Toen begreep ik waar die prikkelgevoeligheid vandaan kwam. Een paar jaar later werd het nodig om ander werk te zoeken. Maar wat kan je verpleegkundig doen waardoor je het op autistisch vlak volhoudt?”
Caroline Doesburg vult aan: “Er zijn zo veel mensen die zeggen ‘als er in mijn jongere jaren betere aandacht was geweest voor hulp en begeleiding, en er ruimte was geweest voor mijn autisme, dan had ik het langer volgehouden, dan had ik nu nog betaald werk kunnen doen”.
Het doel van het symposium is dan ook duidelijk. “We willen echt aandacht vragen voor autisme en wat dit inhoudt, in de hoop dat ook meer autisme vriendelijk georganiseerd wordt”, benadrukt Doesburg.
